你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
非遗点亮“老家河南”******
河南是文化和旅游部非物质文化遗产司确定的“非遗助力乡村振兴”试点省份。今年8月,河南省文化和旅游厅公布鹤壁市、栾川县、宝丰县、长垣市、辉县市、温县、林州市、信阳浉河区8个市(县、区)为河南省首批“非遗助力乡村振兴”试点地区,支持其开展试点工作,试点期限为1年。几个月来,这些试点地区围绕非遗赋能乡村振兴,在“非遗进景区”“非遗进民宿”、非遗研学旅游基地建设、非遗主题旅游线路打造等方面下功夫,探索“非遗+旅游”发展新路径。
河南浚县的“声声不息”泥咕咕创意空间
非遗工坊带动农民就业增收
“栾川豆腐制作技艺”张盘豆腐作坊、“二十四节气”隐心谷民俗园、“传统小木作技艺”鸡冠洞小木作传习所、“豫西民居营造技艺”大王庙及石门土屋、重渡沟民俗一条街、寨沟豆腐宴、“走马灯”非遗研学基地……在河南栾川县,依托非遗项目成立的非遗工坊,带动当地300余户就业,线上线下创造产值2500余万元。
2021年至2022年,栾川县克服疫情影响,在重渡沟景区先后建成“纺织院”“土陶坊”“醋坊”“竹编坊”等富有非遗特色的民宿小院14家,创造产值260余万元,为栾川乡村振兴增添文化元素。
河南省文化和旅游厅非遗处处长于洁介绍,近年来,河南全力推动非遗工坊建设。据统计,河南现有非遗工坊(含非遗扶贫工坊)156个,原国家级贫困县域内非遗工坊97个,44个工坊被纳入巩固脱贫攻坚成果和乡村振兴项目库,非遗工坊直接带动4330余户、1.2万余人脱贫。
除此之外,河南还抓好非遗工坊产品营销推广。面向全省非遗工坊征集工坊产品信息,共有洧川豆腐、莫家酱菜等150余种非遗产品进入河南非遗工坊产品目录库。2022年“文化和自然遗产日”期间,河南以工坊产品为重点,开展丰富多彩的非遗购物节活动,全省600多个非遗商家参与活动,涵盖衣、食、住、行多个方面,共同推介河南非遗好物。其中,非遗工坊和老字号213个,占比36%;上线项目总数387个,占比65%;线上销售768万元,线下销售2072万元,总计2791万元。
“非遗点亮计划”推动在地文化融入
河南是非遗资源大省,截至目前,河南省拥有人类非物质文化遗产代表作名录项目4个,国家级非遗代表性项目125个、省级非遗代表性项目1030个。
自2021年起,河南省文化和旅游厅与全国大学生乡村振兴创意大赛合作,实施黄河非遗点亮“老家河南”计划,先后开展了首届全国大学生乡村振兴创意大赛、青年乡村营造行动。借助优质团队和创意导师力量,挖掘非遗故事、建设非遗空间、打造非遗文创,探索出一条“政府搭台、高校赋能、企业助力、乡村重塑、传承人参与”的非遗振兴乡村新路径。
从2022年2月起,河南继续深化实践,变“赛”为“营”,创新开展黄河非遗点亮“老家河南”青年乡村营造行动。在全省遴选出栾川县重渡沟景区、辉县市郭亮村、浚县古城等9个营地,汇聚高校专家、青年设计师、业界人士与大学生等多方智力,全方位激活乡村文化动能。7月,河南相继举办了出征仪式、开营仪式和营长沙龙,共邀约国内外40个优质团队,通过陪伴式在地乡建、非遗乡创等路径,将黄河非遗元素植入空间打造和文创设计中。
以国家级非遗项目浚县泥咕咕为例,河南师范大学“古鸠泥作”项目成员们受泥咕咕的启发,设计出“泥小妮”IP形象。“泥小妮”是个泥塑的小姑娘,她头戴小鸟泥咕咕造型帽子,怀抱小鸟泥咕咕,萌态十足。后来还衍生出航天员、花木兰形象的“泥小妮”,很受公众欢迎。
“目前50个空间项目、40个文创项目牵手各地特色非遗,预计2023年1月可以收获成果。”全国大学生乡村振兴创意大赛秘书处副秘书长、浙江财经大学中国乡村振兴研究院副院长刘亚辉说。
“非遗+X”促进文旅深度融合
在红旗渠精神的发祥地林州市,乘着全域旅游的东风,各镇各村积极利用非遗资源,以文塑旅,以旅彰文,形成了一批乡村非遗旅游新模式。石板岩高家台村积极打造集休闲、游览、体验、购物为一体的乡土民情旅游目的地,吸引了全国各地游客和美院师生游览、写生,年接待游客超过20万人次。东姚镇每年春节举办社火表演活动,吸引周边群众前去观看,促进了节日经济发展。横水镇马店灯会每年春节期间举办,是集赏灯、转灯、庙会、文艺汇演等为一体的民间活动。
在信阳市浉河区,当地将董家河汪家拳传习所、董家河民歌基地、浉河港文新茶村、土门周肖同茗等非遗基地串珠连线,在旅游中布局连线非遗场馆,打造精品非遗旅游线路;在鸡公山、南湾湖、五曲峡、文新茶村、何家寨、郝家冲等景区,植入信阳民歌、茶艺、太极拳等10余项非遗,探索沉浸式非遗演艺。
据介绍,下一步,河南将继续深度整合自然资源和人文资源优势,在加强非遗保护的基础上,推动非遗工坊、“非遗进民宿”“非遗进景区”“非遗进购物店”建设,同时与传统村落、传统街区保护相结合,打造“非遗小镇”“非遗街区”“乡村康养旅游示范村”等具有明显非遗IP属性的消费集聚区和特色村镇,依托非遗场馆和非遗项目探索开展研学旅游,打造“望得见山、看得见水、记得住乡愁”的文化旅游目的地和文化旅游产品,推动非遗助力乡村振兴工作再上新台阶。(本报驻河南记者 张莹莹 文/图)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)