除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
遏制高价彩礼、低俗婚闹等 河北将全面推行婚俗改革******
遏制高价彩礼、低俗婚闹等陋俗
河北将全面推行婚俗改革
本报石家庄2月1日电 (记者史自强)近日,河北省民政厅、河北省文明办等十部门联合印发《关于全面推行婚俗改革工作的意见》,提出将全面加强家庭家教家风建设,不断优化婚姻管理服务,通过政策引导、部门配合、全民参与、律礼互动,到2025年,全省婚姻家庭辅导服务经常化,高价彩礼、大操大办、相互攀比、低俗婚闹等婚嫁陋俗得到有效遏制,人情、宴请、彩礼等支出负担明显减轻,全社会呈现健康文明、简约适度的婚俗新风新貌。
根据意见,河北各地将着力培育文明向上的婚俗文化,宣传婚姻法律法规,加强婚俗文化研究,强化婚姻登记场所文化建设,到2025年,50%以上的婚姻登记机关设置婚俗文化墙(廊)。同时,大力推行节俭操办婚嫁事宜,探索制定约束性措施,创新开展婚庆服务,扎实开展破除婚俗不正之风专项整治,建立健全长效机制,营造良好社会氛围。全省将通过政府购买服务与志愿服务相结合,专职工作人员与婚姻中介、爱心人士相结合,构建多维婚恋服务平台,提供公益性婚恋交友服务。将依托职业技能培训机构、劳务输出协议机构和创业孵化基地,对有技能培训、劳务输出愿望和有创业意愿、培训需求的农村大龄未婚青年,提供就业创业帮扶。此外,还将深入开展好家风好家教好家训进家庭、进社区、进村庄、进校园、进企业活动,充分发挥典型示范引领作用,持续传承良好家风家教。
据了解,河北各地将建立健全婚俗改革工作领导小组和工作机制,加强部门协作,落实工作责任,合力推动婚俗改革。加强对婚俗改革工作的政策指导和组织协调,引导鼓励部分县、乡、村先行先试、大胆创新。各地将借助和运用新闻媒体的导向作用,广泛宣传婚俗改革的相关政策、生动实践和先进典型,营造良好社会氛围。定期或不定期对婚俗改革工作推进情况进行检查督导,保证婚俗改革沿着正确方向开展。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)